Et frivilligt hjerterum for demensramte og deres pårørende
Af Nina Baun, tidligere ældrekonsulent i Samvirkende Menighedsplejer

Små lys viser vej i mørket til døren, hvor den frivillige værtinde tager imod de ægtepar, som i aften har tilmeldt sig Candlelight Dinner – et tilbud til demensramte samliv. Flere timer inden har det summet af travlhed med madlavning, borddækning og fordeling af ansvar og opgaver hos de 4 frivillige, som en gang om måneden er værtinder for arrangementet. Der er en næsten højtidelig feststemning blandt de tilstedeværende. Alle er vidende om den særlige værdifuldhed i mødet med hinanden.

De pårørende kommer fra en hverdag, som er belastet af ægtefællens sygdom. En belastning som vokser og kan ende i en fuldstændig fastlåst, afmægtig situation. Overskuddet til at opretholde ens sociale liv rækker ikke, og risikoen for at ende i isolation er stor.

Demens – behov, udfordringer og muligheder
Behovet for at skabe rammer for frivilligt arbejde med demensramte og pårørende er stort.  Desværre er mennesker, ramt af den nu 5. hyppigste sygdom med dødelig udgang, ikke så eftertragtet en gruppe for frivillige at engagere sig i. Man udfordres som menneske i samvær med demensramte. Ofte kan man ikke bruge sin livslange adfærds – og kommunikationserfaring. Men tager man udfordringen op, kan man udvikle sine evner til nærhed, indlevelse og bevidsthed om de signaler, man sender med krop, stemning og betoning.

Som frivillig, og som enhver der har med demensramte at gøre, skal man også lære, at den indsats man gør, er til gavn i nu´et og ikke kan huskes af den anden part. Men den gode følelsesmæssige kontakt og glæde, du som frivillig formår at skabe mellem jer, erindres i en stemning, som efterlades hos den demente længe efter.

Det handler om værdighed
Pårørende fortæller, at deres syge ægtefælle ofte overses og ignoreres i mødet med andre. Menneskelig usikkerhed og manglende viden og forståelse ligger formentlig til grund for denne adfærd, men den pårørende såres og påvirkes af den svigtende værdige kontakt med ægtefællen. Candlelight Dinners er et eksempel på en aktivitet, som tilstræbes at være meningsfuld og værdighedsstøttende for alle parter.

Candlelight Dinners
Da demensramte er meget sårbare overfor stimuli, er det vigtigt, at tilbud til denne målgruppe er begrænset til få deltagere, afviklet i et kortere tidsrum. Til Candlelight Dinners laves bordplan, så hver demensramt får en frivillig ved den ene side og sin ægtefælle på den anden side. Dette er for at tilgodese den pårørendes mulighed for at kunne slippe sit vanlige ansvar, overvågning af og praktisk hjælp til ægtefællen og holde fri, nyde opvartningen og fællesskabet med ligestillede.

Pårørende/samtalegrupper
Pårørende har også brug for at kunne mødes med ligestillede i f.eks en pårørendegruppe og tale sammen med ligestillede i samme situation. Det mindsker oplevelsen af at være alene om at have problemer, som kan synes uløselige. En pårørendegruppe kan ledes af en ansvarlig koordinator, lønnet eller frivillig evt. sammen med frivillige hjælpere. At lytte aktivt, er det væsentligste at kunne, som støtteperson i en pårørendegruppe. Iver efter at give gode råd skal tøjles, og man skal ”sidde på hænderne” for at hindre den vanlige trang til at hjælpe.

Der er al mulig grund til at danne en selvhjælpsgruppe for pårørende i demensramte samliv. Det menneskelige udbytte hos den pårørende er stort i forhold til indsatsen, som f.eks. kan være 3 timer en gang månedligt.

Forebyggelsens betydning
At tilbyde mulighed for at deltage i en pårørendegruppe eller socialt samvær f.eks. sammen med den sygdomsramte ægtefælle, er en betydelig forebyggende indsats, da belastede pårørende har en 2-3 gange større risiko for at udvikle depressionssygdom, øget medicinforbrug og hyppigere lægebesøg, stress og søvnløshed samt forøget overdødelighed på 63 %. Dertil kan lægges følelsen af bekymring, ensomhed, sorg, magtesløshed og uvished.

Det sprudler af energi, glæde og lyst til at gøre sit bedste, når de frivillige oplever, hvor stor en betydning deres indsats har. De opmuntrer til håb og styrke hos den pårørende, og giver støttende hænder til at bære den byrde og sorg det er, når ens ægtefælle rammes af en demenssygdom.